2009-06-01

Здравствуйте дорогие друзья!

И снова новости из жизни Надежды.

Большому человеку маленького роста исполнилось 4 года. Очень умная и красивая, она подчас задает такие вопросы, что даже мы взрослые, не сразу можем найти ответ. Очень жизнерадостная, в меру хулиганистая, и очень добрая и ласковая! Больше всего любит рисовать, разукрашивать и петь песни.

Но большая часть ее рабочей жизни проходит в детском саду компенсирующего вида для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата № 2408. Сказать, что Наде там нравится – не сказать практически ничего. Каждый день Наденька идет в детский сад с любовью, идеей и игрушкой, а возвращается с целым миром эмоций, фантазий, творчества, красоты и любви!

Да и как может быть иначе!!!

Под руководством заведующей Свириной Раисы Ивановны работают люди, которые творят свою работу, живут ею. Для них счастье детей, которые к ним приходят – это их личное счастье. Их любовь, забота, внимание передаются детям, которые туда ходят, а дети отвечают им своим радостным смехом, искренним приветствием, достижениями в делах и здоровье!

Первым другом и авторитетом Нади в саду стала ее воспитательница Ауппе Ирина Михайловна. Надеждик очень доверяет Ирине Михайловне, старается сделать все так, чтобы обязательно  получить одобрение воспитательницы, а Ирина Михайловна на похвалу не скупится. Бывает, что Ирина Михайловна укажет Наде на ошибки в поведении, тогда все исправляется сразу и бесприкословно.

Нянечка Воронцова Татьяна Александровна, одинаково и безусловно любима детьми и родителями в равной степени. В меру строгая с искристыми добрыми глазами – она играет очень важную роль в жизни детей.

Выблова Раиса Вальевна – медсестра - не только замечательный и надежный специалист, но и чуткий, внимательный человек. Очень интересную и подробную характеристику могут родители получить от Раисы Васильевны в отношении своего чада. Если нас что-то беспокоит в отношении здоровья Нади, нужно только дать сигнал Раисе Васильевне и все будет хорошо. Зная, что Раиса Васильевна в саду, мы отпускаем  спокойно нашего ребенка и ни о чем не волнуемся.

Надя посещает такие замечательные занятия, что иногда жалеешь, что вырос уже ))). Наша девочка запела. Поет красиво, четко… Здесь однозначна работа Кошелевой Марины Петровны – музыкального руководителя. Мы думаем, что Наде обязательно нужно учиться игре на фортепиано, а за советом обязательно обратимся Надиному музыкальному руководителю.

Казакова Ольга Александровна - инструктор по плаванью очень хочет помочь Наде научится плавать. Мы все понимаем, как это важно для малышки, и время на обучение в саду не жалеют. Пока Надя боится, рука топит ее, но на фотографиях, посмотрите, сколько всего интересного можно придумать в простом бассейне!!! Руководителями проводятся такие чудесные игры в воде, что Надюня забывает, что рядом вода, но с радостью выполняет все элементы игры, а потом показывает их нам дома!

Руководитель ЛФК Авдеева Елена Владимировна продумывает каждое упражнение для детей. Эти занятия так интересны, что Надя показывает их и рассказывает о физкультуре очень много. Елена Владимировна отмечает, что многое из того, что Надя не могла делать в октябре, теперь выполняется ею замечательно без видимых усилий.

Регулярно в саду проводится массаж. Надю ведет Филиппова Наталья Владимировна, которая очень внимательно следит за динамикой ребенка с учетом Войта-терапии. У Нади выровнялась осанка (это очень удивило и обрадовало специалистов в Российской детской клинической больнице). Мы предполагаем, что во многом это заслуга Натальи Владимировны.

Периодически в саду бывают волшебные «вечера досуга». Они действительно волшебные и потрясающе красивые! Помимо других участников процесса, здесь в свои права вступает психолог Морозова Ирина Сергеевна. То, как преображается зал, в котором находятся дети, ту красоту гармонии и спокойствия, которую создает Ирина Сергеевна невозможно передать словами. Каждый ребенок в ее руках как  бесценный цветок, который проходит путь от рождения к развитию и гармонии. Благодаря работе психолога детского сада, Надя также научилась замечательно разукрашивать, обводить и вообще прислушиваться к советам.

У Логопеда Яковлевой Елены Александровны я была только один раз, но после визита к ней немного успокоилась. Как бы чудесно не звонил наш колокольчик, я вижу проблемы с Надиной речью, Елена Александровна показала, как они работают, подробно рассказала про проблемы, которые существуют, показала занятия, которые проводит с Надей, и  я убедилась, что все будет хорошо! Мы и с этим справимся!

Нам бы хотелось, чтобы эти замечательные Люди когда-нибудь  прочитали то, что здесь написано и приняли это как наш нижайший родительский поклон за их творчество и счастье нашей Дочери Надежды!

2009-01-31

Дорогие друзья!

Мы снова, как и прежде выходим с новостями о Наденьке. 

Сегодня нашей Надежде 3 года и 8 месяцев.  Как видите, прошло почти 11 месяцев с тех пор как мы последний раз писали о наших достижениях. Это связано с тем, что Надежда подрастает и такой быстрой динамики уже ждать не приходится.  Кто-то из Вас звонил, кто-то приезжал и видел как изменилась Надя, но для тех, кто из Вас далеко, но следит за развитием Человека, чье счастье было создано Вашими сердцами, мы хотим рассказать!

Произошли существенные изменения в развитии самой руки.  Она окрепла, векторы движения стали более разнообразными. Теперь Надя забываясь , двумя руками засовывает в рот какую-нибудь вкусность, чтобы мама не отобрала. Тоже происходит и в тот момент, когда рука правая (здоровая) чем-то занята. Усилия видны безусловно, но это очень серьезное достижение.

Левая рука постоянно в работе. Надя использует ее уже машинально, и это нас очень радует. Бывает, правда, что она щадит свою ручку, что происходит тоже машинально, но делаем акцент на работе левой рукой и Надежда, этот чудесный человек, старается изо всех сил!

Влево (по дельте) рука отводится очень ограничено. Возможно в дельнейшем это как-то изменится, так как мы постоянно работаем и работаем. Одно очень важно: глядя на Надю со стороны, человек, который не знает, что с ребенком произошло, не догадается, что у чудесной девочки была такая безнадежная травма. СПАСИБО ВАМ! НИЗКИЙ ЗЕМНОЙ ПОКЛОН! БЛАГОСЛОВИ ВАС БОГ!

Надежда очень жизнерадостна, добра и оптимистична. Уверена, что сохранив все эти искорки, Надя обязательно будет счастливой!

Еще одно очень интересное событие:

Надя пошла в детский сад. Если честно (только не смейтесь :), мне это решение далось с трудом, но потом я не пожалела.  Сад ортопедический, находится в районе.  Влилась наша Красота туда очень быстро. В первый день посещения  (это был конец сентября) нам сказали: «ребенок – чудо!».  Теперь Надежда одевается и раздевается сама (майку, правда, снимаем через ножки, но вот у нас ТАК), кушает самостоятельно, лепит из «трудного» пластилина, разукрашивает….. Много чего интересного и хорошего в детском саду… Педагоги сада уделяют Наде большое внимание.

Каждое наблюдение со стороны воспитателя, психолога, массажиста, врача, инструктора по плаванью, логопеда, подлежит детальному обсуждению вместе с нами.

Заниматься в бассейне любит очень! У инструктора позиция:- «каждый ребенок должен уметь плавать», а Надя панически боится снимать нарукавники…. Согласитесь, у нее есть для этого все основания, потому что долгое время левая рука выполняла функцию грузила и тянула ко дну…   Но с Надей можно договориться, она очень толковая, потому мы надеемся, что инструктору и воспитателям, с нашей помощью, удастся уговорить ее снять нарукавники, тем более, что бассейн-то не глубокий.

При общении с психологом детского сада выяснилось, что у Нади не очень хорошо развита моторика правой (здоровой) руки! Ну и представьте мое удивление. Объяснение этому нашлось, теперь усиленно работаем с двумя руками, чтобы потом не было проблем с математикой и памятью…

Мы продолжаем занятия Войта-терапией. Результаты каждый раз очень хорошие, и наш терапевт водит уже более сложные элементы, выполнение которых Наде удаются!

2008-03-01 Закончили месячный курс Войта-терапии. Очень хорошие результаты показывает Надя. Мы с Войта-терапевтом заметили, что если Наде не акцентировать внимание на ручку, то она ей работает лучше, поднимает выше…. Спустя 3 недели занятий по Войта-терпии, на занятиях по ритмике, педагог обратила внимания, что Наденька неосознанно поднимет ручку намного выше и сгибает локоток больше.
Прошли полную диспансеризацию. С большим удивлением нас осматревали хирург, ортопед и невролог. Каждый посвоему удивлялся тому, что может уже сейчас девочка с практически тотальным парезом Эрба.  Спрашивали как лечимся, что делаем, какие упражнения выполняем. Мы рассказывали….
Впереди курс массажа воротниковой зоны, который поможет немного расслабиться напряженным мышцам шейки.

2007-12-09 Немного фотографий Наденьки

2007-11-05 Новости для всех, кто переживает за Наденьку, кто так много сделал, чтобы маленькая девочка смогла вырасти здоровой и счастливой, для тех, кто столкнулся с такой же бедой!
Сегодня нам есть чем порадовать и обнадежить:
С 17 мая 2007 года мы начали делать плановые прививки, которые делают всем детям с момента рождения. Наденька перенесла прививки хорошо. Мы  боялись, потому что очень часто прививки дают осложнения на нервную систему ребенка, если есть какая-либо потология. Теперь эти этапы жизни проходят у нас хоть и с запозданием, но по плану.
Знаете, то каких успехов добивается Наденька можно прировнять только к чуду! Сегодня ни на одну секунду мы больше не сомневаемся, в том, как правильно сделали, пройдя через операцию!
Сегодня Наденьке 2 года, 5 месяцев и за ней числятся следующие достижения :):
- самостоятельно, без поддержки, двумя ручками залезает  и спускается по лестнице;
- висит двумя руками без поддержки на перекладине;
- поднимает двумя руками огромный мяч и подкидывает вверх;
- закидывает руку на поверхность выше уровня головы;
- с трудом, но складывает большой пальчик левой ручки в рот;
Ее левая ручка все время в работе. Она случается забывает про нее, но это происходит все реже и реже.
Начал сгибаться локоток. Это позволяет ручке от кисти до локтя, пока бессознательно, быть в положении, горизонтальном полу, ну как если бы мы с Вами взяли и подкинули яблоко или мячик.
Рука по дельте еще не работает. Со следующей недели начинаем очередной курс терапии по методике Войта, направленный на лечение этой проблемы. Ее мозг пока не знает как правильно отводить ручку в сторону, но когда она родилась, чуть чуть двигались только пальчики.

Теперь об ответственности:
Мы подали прокуратуру заявление о привлечении к уголовной ответственности врачей, которые вели беременность и принимали роды. Очень долго шло предварительное исследование, в результате чего документы были возвращены из Медицинского бюро экспертиз без каких-либо заключений. На этом "основании" прокуратурой Хамовнического района было отказано в возбуждении уголовного дела. Однако прокуратура города Москвы не приняла данный отказ и отправила в июне месяце дело на доследование.
В октябре снова было отказано в возбуждении уголовного дела по причинам нам пока не известным.
Тем не менее мы намерены бороться дальше.

Дорогие наши, нам очень хочется, чтобы Вы не опускали руки. Мы очень надеемся, что то, через что прошли и проходим мы, поможет Вам!  Если случилась беда с малышом пишите, звоните. Мы поможем всем, чем только сможем. Даже с самой страшной бедой можно справиться, если все вместе!

2007-02-03 В настоящее время Наденька с мамой находятся на очередном контрольном визите у доктора Бама. Проходят очередной курс восстановительной реабилитации.

2006-10-29 Маленькая Надя с мамой занимается в бассейне

2006-10-04 Занятия с Наденькой (фотографии).

2006-09-24 Фотографии Наденьки на лечении этим летом.

2006-09-18

Здравствуйте, наши родные друзья!

Прежде всего, огромное вам спасибо!!! Спасибо за то, что вы есть, за то, что ваши сердца горячие и любящие! Простите, что не написали новости сразу!

11 июня 2006 года мы с Надей вылетели в город Дюссельдорф. Нас встретили и проводили до отеля в г. Аахен замечательные люди: Игорь с сайта Хохмодром, Ирина, которая также узнала о нас из сайта. Мы приехали к отелю, а спустя некоторое время приехал Иван Наумов и привез детскую кроватку. Эти замечательные люди очень помогли мне во время пребывания в Германии.

На следующее утро мы с Надей, Ириной и ее подругой Оксаной (она хорошо владеет немецким, я попросила ее о помощи в переводе) отправились на прием к доктору Bahm. Он поприветствовал нас, сразу сказал, что смотрел видео, которое мы ему прислали . На тот момент он был очень доволен. Одновременно с этим, доктор достал историю болезни и напоминал нашему физеотерапевту Барту о том, что случилось с нашей малышкой.

Надя, тем временем, лазила по полу, открывала шкафы. Врачи были более, чем удивлены, увидев движения, которые она выполняла.

Нам обеспечили максимальное количество врачей. Целую неделю я потратила только на то, чтобы уговорить Надю вылезти у меня из-под юбки, куда она радостно пряталась только завидев доктора Барта.

К нам привлекли специалистов из разных клиник. Массаж, физиотерапия, Бабато-терапия. Врачи приходили в клинику заниматься с Надей. Мы ходили на процедуры несколько раз в день утром и после сна Наденьки.

Доктор Bahm регулярно контролировал процесс лечения. На одной из встреч сказал, что октябрьская операция не понадобится. И тут я испугалась. Почему, что произошло за то время, пока мы были в Москве? Возможно, он больше просто не может помочь Наде? В этот период вопросов и ответов мне очень помогли Ирина и Иван. Я просила их поговорить со мной, обсудить то, что так меня беспокоит. Я составила целый ряд вопросов и пошла на прием к Доктору. И там, наконец-то, выяснилось, что в настоящее время в операции нет необходимости, потомучто появилась надежда что результаты первой операции будут лучше чем ожидалось. Операция может понадобиться только к пяти, шести годам Надиной жизни.

В клинику был приглашен специалист, которы на месте сделал Наденьке лангету на больную ручку для того, чтобы Надя могла ползать не выворачивая кисть и правльно фиксировать руку.

Между занятиями, по совету врачей, ежедневно я водила дочь на 1-1,5 часа в бассейн. Там она впервые согнула локоть в воде, что вызвало удивление и радость.

Меня учили делать Наде зарядку. Одновременно с этим, удалось показать, что Надя может согнуть локоть без помощи воды. Ей это очень тяжело дается, НО ВЕДЬ НАЧАЛО ПОЛОЖЕНО! Перед самым отъездом, доктор Bahm сказал, что нам необходимо приехать на месяц в январе, с учетом новых занятий, бассейна и фиксирования изменений в руке. В то время Надежда начала вставать, но врачи просили не торопить ее, т.к. чем позже она встанет, тем лучше для ее руки. «Ребенок имеет полное право не ходить до 1,5 лет»- говорила бабатотерпевт Марус. На последних занятиях сняли небольшой фильм, где она работала с Нядей.

Вернувшись в Москву, мы сразу уехали в деревню в Ярославскую область, где сильно болел Алеша (старший ребенок).

В деревне Надя начала ходить самостоятельно. Поначалу это было страшное зрелище. Баланса у Нади не было, рука была полностью прижата к телу и висела плетью. Зарядку мы делали регулярно и заставляли Надю лазить по лестнице на терраску, чтобы она, опираясь, накачивала ручку. Постепенно малышка окрепла и ходит довольно сносно. Теперь смело можно сказать, что изменения положительные есть. Легкий мяч мы берем и несем двумя руками. Потихоньку раскачиваем ручку во время ходьбы. Если сначала Надя категорически отказывалась ходить за левую руку (она останавливалась и просто ее отбирала у меня правой рукой, либо садилась и не шла дальше), то теперь нам удается заставить ее ходить за левую ручку, перебарывая ее самостоятельность. Но Наденька не может пользоваться свой ручкой, не может: кушать, долго держаться за что-либо, поднимать выше уровня плеча, отводить руку в сторону. Нам необходимо помочь ей перебороть сформировавшиеся стереотипы.

10 числа поздно вечером мы вернулись в Москву. Чуть раньше к нам на дачу приезжал врач, который вел Надину историю болезни в РДКБ. Он отметил изменения. 13 сентября он возобновил занятия с Надей терапией по методике Войта. К этой методике мы обращались и ранее в РДКБ, теперь Малков Павел Юрьевич говорит, что Надя много может, но НЕ ПОНИМАЕТ, как и для чего. Но, надо отдать ей должное, очень старается. Мы очень надеемся, терапия поможет. Одновременно с 22 сентября мы начинаем посещать бассейн, где Надю будут продолжать учить плавать, тем самым, помогая Павлу Юрьевичу втолковывать Надиному мозгу, что есть еще рука, о которой мозг забыл, а вспомнить очень надо.

В октябре Надя должна проходить курс массажа, который будет проводить Умеренков Виктор Николаевич нейрохирург и реаблитолог из Морозовской больницы, который также вел дочь раньше.

Следующая поездка планируется в январе 2007 г. Благодаря помощи многих людей и отмене октябрьской операции, у нас есть возможность продолжить лечение и зимой вывезти Надю на реабилитацию. Спасибо вам, и пусть Бог благословит вас и ваших любимых бесконечно.

Я не помню, рассказывала раньше или нет, но, узнав про нас, мне позвонила весной женщина из Казахстана. Ее дочери 7 лет. У нее парез Эрба. Каждый год они лежали по месяцу в ГДКБ № 18, где им помочь не смогли. Мы связали их с Доктором Bahm, и 21 августа он сделал операцию девочке и рассказал маме, что нужно делатьдальше. Конечно девочка большая, но рука после операции обязательно станет лучше.

Во время пребывания в Германии, глядя на систему работы и опыт врачей, у меня родилась идея создания реабилитационного центра для детей, получивших подобные Наде родовые травмы и имеющих ДЦП. Он даже сам «нарисовался». Предполагается, что врачи, работающие в этом центре будут проходить стажировку в Германии. А дети, нуждающиеся в операционном вмешательстве, с помощью этого же центра будут иметь возможность выехать в Германию к известным докторам. Я рассказала об этой идее доктору Bahm. Он сказал, что с радостью поделится своей методикой работы с нашими врачами и будет сотрудничать, если его помощь нужна. Бог даст, когда-нибудь…

Пока это самые последние новости.

Пожалуйста, звоните, пишите. Мы будем очень рады.

Спасибо Вам тысячи раз! Божьего благословения вам и вашим любимым.

2006-09-17 Разместил перевод выписки и справку полученную при последнем визите к Др. Баму, в разделе документы.

2006-09-03 Наденька, Алеша и Марианна должны вернуться с дачи 10 сентября. После их приезда подробнее напишем как у Наденьки дела и разместим обещанные фотографии.

2006-07-18 Анонс: в ближайшее время разместим фотографии из Германии.

2006-07-17 Наденька и Марианна вернулись из Германии. Сейчас они уехали в деревню на природу недели на три, четыре. По возращению напишем подробно о проведенном курсе.

2006-06-24 Сейчас маленькая Наденька с мамой Марианной проходят курс реабилитации в г. Аахен (Германия).
Проводится массаж, физиотерапия, гимнастика, специальные занятия с Марианной, где врачи обучают именно ее тому, как ей надо будет заниматься с Наденькой в Москве. Рекомендованы занятия плаванием. Поскольку все процедуры и занятия проводятся только на фоне положительных эмоций ребенка, то Наденька демонстрирует очень позитивную динамику. Ортопеды заказали и изготовили для нее удобную и нежесткую лангету из пластика, с которой Наденька теперь может ползать, не выворачивая ручку и даже разгибая пальчики, что очень важно для правильного восстановления!
Новые Наденькины результаты дают новые надежды и перспективы. И уже прозвучало мнение, что, если ребенок будет и дальше восстанавливаться с таким успехом, может быть, можно будет обойтись без октябрьской операции, назначен следующий контрольный визит к доктору Баму - в январе 2007 г. По рекомендациям врачей продлен срок проведения курса реабилитации в клинике, что позволит не приезжать в октябре.
Более подробно о проведенной реабилитации и дальнейших планах мы напишем после возвращения Наденьки из Германии.

2006-06-14 Сейчас Марианна с Наденькой находятся в Германии и проходят курс реабилитации.
C 26 мая нам продолжала поступать помощь от Вас. Мы откладываем эти деньги на операцию в октябре (Подробнее)

2006-05-31 Дорогие друзья, мы открыли новый раздел на нашем сайте - Помощь. В этом раздели вы сможете узнать всю подробную информацию о помощи и расходах на лечение маленькой Наденьки. Спасибо Вам большое за НАДЕЖДУ!

2006-05-26 Друзья, дорогие наши, все кто помогал и помогает нам! На настоящий момент собрана необходимая сумма (15 тыс. Евро) для выезда на лечение в Германию, город Аахен ФранцискусХоспитал, где Наденька будет проходить восстановительный курс реабилитации. Мы получили приглашение из клиники и подаем все документы в консульство на визу 06 июня. С Божьей помощью планируем вылететь 11 июня на две недели. В период лечения в клинике, д-р Бам должен определить объем предстоящей операции.
Пусть тысячекратно вернется вам и вашим близким настоящее счастье и огромная радость за Наденьку-Надежду. Мы молимся о выздоровлении нашей дочурки. Наши молитвы о каждом из вас.

2006-05-25 Открыли перевод нашей странички на немецкий. Спасибо большое Борису за перевод.

2006-05-24 На сегодняшний день (23.05.06 г.) – собрано почти 14 тысяч Евро.

2006-05-20 Дорогие друзья, мы начали готовиться к первой поездке в Германию, потому что вы оказываете нам огромную, реальную помощь. И на сегодняшний день (20 мая 2006 г. ) у нас есть для поездки почти 10 тысяч евро! Если вызов в Германию придет к нам раньше, чем мы наберем всю необходимую сумму, мы одолжим недостающие деньги (5 тысяч евро). Нам предстоит еще и октябрьская поездка на вторую, сложнейшую операцию, и мы верим, что добрые люди не оставят нас!
Господь услышал наши молитвы, и мы молимся о том, чтобы Он вернул и многократно приумножил каждому, кто протянул и еще протянет нам руку помощи.
Ваши Марианна, Роман, Алешенька и Наденька!

2006-05-20 Добавлены новые фотографии, добро пожаловать.

2006-05-15 Наденьке исполнился годик.

2006-05-01 Обновился раздел с фотографиями

2006-04-27 Открылась английская версия

2006-04-23 Открылись новые разделы. В новостях планируется писать все изменения связанные с Наденькой и ее сайтом.

2006-04-23 Добавлено описание в документах, планируется открыть раздел новости и обо всех изменениях на сайте и в жизни Надежды писать там.

2006-04-23 Добавлен раздел фотографии

2006-04-22 Добавлены документы пока без описания.

2006-04-21
Сайт постепенно наполняется. В ближайшее время планируется открытие новых разделов.